Эрта туғилган чақалоқларда ретинопатия: ота-оналар ўз вақтида ташхис қўйилмаётганидан норози

Муддатидан олдин туғилган айрим чақалоқларнинг кўзида чандиқ пайдо бўляпти. Kun.uz'га мурожаат қилган ота-оналар туғуруқхоналарда уларни огоҳлантиришмаганидан норозилигини билдирди. Кечикиб қилинган операциялар муваффақиятли бўлиши эҳтимоли юқори эмас – бола кўролмай қолади. ССВ тезроқ чора кўриши керак, дейди ота-оналар. Kun.uz суҳбатлашган шифокорлар кадрлар ва аппаратлар етишмаслигини маълум қилди.

Фарзанди муддатидан олдин туғилган 30 дан ортиқ ота-она Kun.uz'га мурожаат билан келди. Уларнинг баъзилари боласида ретинопатияни эрта босқичда билишганига қарамай, шифокорлар тўғри йўналтирмаганини айтаётган бўлса, бошқалари ҳомиладаги касалликдан жуда кеч хабар топишгани сабаб туғуруқхоналардан норози.

Kun.uz ота-оналарни тинглаб, сўнг мутахассислар сўзига қулоқ тутди.

Маълумот учун, 37 ҳафталик бўлмай туғилган чақалоқлар муддатидан олдин туғилган деб ҳисобланади. Ретинопатия эса кўзнинг тўр пардаси шикастланиши билан боғлиқ касаллик бўлиб, у кўриш қобилиятига жиддий таъсир қилиши, ҳатто кўрликка олиб келиши мумкин.

“Туғуруқхонада огоҳлантиришмаган”

Дилфуза Мирҳайдарова:

– Болам 31 ҳафталик туғилган. Тошкент шаҳридаги 1-сонли туғуруқхонада боқиб беришган. Унгача реанимацияларда ётиб, қийналиб катта қилганмиз. Туғуруқхонадан чиқаётганда, қўлимга 3 йилгача невропатолог назоратида туришим кераклиги ҳақида қоғоз беришган. Кейин невропатологга олиб бордим. Болам менга қарамаётгани, қоғозда окулист нима ёзганини сўраганимда, бу табиий экани, хавотирга ўрин йўқлигини айтди. Даволаниш давом этаётганда, болам қаттиқ йиғлашни бошлаган. Нега бунақа бўлаётганини ҳеч қайси шифокор тополмаган. 5,5 ойлигида текширтирсак, ретинопатия чиқди.

Аслида чала туғилган боланинг кўзи ва қулоғини дарҳол текширтириш керак экан. Буни туғуруқхонада айтишмаган бўлса, ўзим қаердан биламан? Хуллас, шундай қилиб операция учун Ҳиндистонга олиб бордик. Операция қилди, лекин фойда бермади.

“Биз учун фонд ташкил қилиб беришларини сўраймиз”

Назриддин Фахриддинов:

– Менинг қизим ҳам ретинопатия касаллиги билан оғриган. Ота-оналар билан гаплашиб турамиз. Кўпчилик Ўзбекистонда қилинаётган операциядан норози бўляпти. Чунки бизда қилинаётган операциялар ҳам Санкт-Петербургдагидан арзон бўлмаяпти. Шу сабаб ҳукуматдан ёрдам сўраймиз. Бирор фонд ташкил қилиб беришларини илтимос қиламиз. Операция қилдириб келишга 3-5 минг долларгача кетади.

Яна бир сўрайдиган нарсамиз: чет давлатдаги малакали шифокорларни Ўзбекистонга олиб келиш керак. Чунки хорижда операция қилдириб, кўриб кетган болалар бор.

Санкт-Петурбургни кўрсангиз, 100 одамдан 80 нафари – Марказий Осиёдан борган беморлар. Уларнинг ичида 50 нафари Ўзбекистондан. Чунки бизда касаллик ҳақида вақтида туғуруқхонада огоҳлантирилмаяпти.

“Туғуруқхонадан бизга босимлар бўлган”

Гулираъно Мирзаалимова:

– 2022 йилнинг бошида боламнинг кўзини хорижда операция қилдирганман. Битта кўзи яхши кўради, биттаси орган сифатида сақлаб қолинган. Тошкент шаҳар перинатал марказидан чиқаётганимизда кўзида касаллик бўлиши мумкинлиги ҳақида огоҳлантиришмаган.

Ўша пайтларда менда ковид аниқланган ва иккимизни ҳам ковид марказига жўнатишган. Боламда ковид аниқланмаган бўлса ҳам, нега мени бу ерга жўнатишганини сўраб, шифокорлар танбеҳ беришган. Менда тест натижаси яхши чиққач, касалхонадан чиқиб кетганмиз. Кейин вақт ўтиб болам ёруғликка реакция қилмаётганини билганман. Уни БМТМга олиб борганмиз. У ердан Россияга йўлланма беришган. Ўша ерда операция қилдирдик. Бир кўзи яхшиланмагани учун туғуруқхонани судга бермоқчи бўлдик. Лекин бизга турли босимлар бўлгани учун бундан воз кечдик.

“7 та операциядан кейин ҳам натижа бўлмади”

Айгера Муқалдабекова:

– Тошкент вилояти Бўстонлиқ туманида яшайман. Эгизакларим 31 ҳафталигида Чирчиқ перинатал марказида туғилган. 35 ҳафталигида эгизакларнинг биринчисига 3-4-даражали ретинопатия ташхиси қўйилган. Иккинчисига 1-2-даражали ташхис қўйилган ва дарҳол лазер операцияси ўтказилган.

Биринчи эгизагимни БМТМда Жаҳонгир Мелибоевга 7 марта операция қилдирганман. Операциялар 9-25 миллионгача борган. Натижа бўлмагач, қизимни 2024 йилнинг майида Санкт-Петербургга олиб бордим. Улар қизимнинг ўнг кўзи йиртилиб кетгани, 7 та операцияда ҳам натижа бўлмаганини айтди. Чап кўзини операция қилишди, шундан кейин қизим бошини кўтариб ўйнаб, ёруғга реакция қила бошлади. 2-операция ҳам яхши ўтди. Кўзни аъзо сифатида сақлаб қолишди, ўнг кўзи эса оқариб кетган, уни тузатишолмади. Бизга ҳеч қандай ёрдам бўлмади, операцияларга фондлар пул ажратмади. 20 минг долларгача пулимиз кетди.

“Четга олиб боришга маблағимиз йўқ”

Моҳичеҳра Нигматиллаева:

– Қизимга 6 ойликда ретинопатия ташхиси қўйилди. Унгача артофдаги нарсаларга реакция қиларди, туғуруқхонада бундай ташхис қўйилмаган. Шундай бўлса ҳам, 2 ойликкача шифокорга кўрсатиб турдик. Ҳаммаси яхши деб, кейинчалик шифокорга олиб бормай қўйгандик. 6 ойликда операция қилиш кераклигини айтишди. Маблағ томондан муаммо бўлгани учун чет элга чиқмай, БМТМда қилдирдик. Қизим операциядан олдин қуёшга реакция қилар эди. Ҳозир эса шу ҳам йўқ. Энди Россияга олиб боришга ҳаракат қиляпмиз. Лекин маблағимиз йўқ.

“Ҳокимият ёрдам бермади”

Маъмура Малимуҳаммедова:

– Ўғлимда 1-даражали ретинопатия тахшиси туғуруқхонада қўйилган. Кўзини Ёқутхон Усмонова лазер операция қилган. Касаллик 3-4-даражага ўтганда Россияга Дискаленка исмли шифокорга жўнатган. У лазер операция хато қилинганини айтди. Шундан бери ўғлим 11 марта операция бўлди. Бир кўзи кўзойнакда кўради, биттаси кўрмайди. Онамнинг уйларини сотиб операцияга олиб борганмиз. 2022 йилда Соғлиқни сақлаш вазирлигига чиққандик. Улар ҳокимиятдан ёрдам оласизлар деди. Лекин Юнусобод ҳокимияти бизга ёрдам бермади. Ҳозир яна операцияга боришимиз керак. Пулимиз йўқ.

Ретинопатия қандай пайдо бўляпти?

Kun.uz ота-оналарнинг эътирозига муносабатини сўраб, Болалар миллий тиббиёт маркази офталмологлари Абдуфаррух Қориев, Жаҳонгир Мелибоев, Республика перинатал маркази офталмологи Ёқутой Усмонова ва Тошкент шаҳар бош неонатологи Малика Усмонова билан гаплашди.

Болалар ретинопатияси муддатидан олдин туғилган чақалоқларнинг кўз томирлари кўчиши билан бошланади. Тошкент шаҳар бош неонатологи Малика Усмонова бу касаллик чала туғилган болалар ҳаётини сақлаб қолишга уриниш кўпайгани сабаб ошаётганини айтади.

Унинг тушунтиришича, бола она қорнидалигида киндиги орқали 60 фоизли кислород олади, агар у чала туғилиб, ташқи дунёга чиқса, катта одамлар каби 100 фоизли кислороддан нафас олишга мажбур. “Кўз томирлари ҳали етилмагани учун бу кислород кўзларга кўплик қилади ва кўз томирларида кўчиш юзага келиши, яъни ретинопатия бўлиш эҳтимоли бор”, дейди Усмонова.

Бош неонатологнинг сўзларига кўра, бола меъёрий туғруқ муддатидан қанча эрта туғилса ва ҳомиладорлик бошқа касалликлар билан кечса, асоратлар ҳам шунча кўп бўлади.

Малика Усмонова берган статистикага кўра, 2024 йилда 900 мингдан ортиқ туғуруқда, 40-45 мингта муддатидан илгари туғилиш кузатилган ва уларнинг 2000-3000 нафарида ретинопатия хавфи бор.

Ўзбекистонда муаммо қачон бошланган?

Республика перинатал маркази офталмологи Ёқутой Усмонова ретинопатия билан 2005 йил шуғулланишни бошлаганини айтди. БМТМ офталмология бўлими мудири Абдуфаррух Қориев эса 2002 йилда Ўзбекистондаги туғуруқхоналардан касалликни қидиришни бошлаганини эслайди.

“Ўша пайтда 1-2 та касал топилса, топиларди. Чунки у пайтда чала туғилган болалар камдан кам ҳолларда яшаб кетарди. Ҳозир 28-30 ҳафта оралиғида 1,5 килограммдан кам туғилган ёки эгизак чақалоқларда ретинопатиянинг хавфли тури кўп учраяпти”, – дейди Қориев.

Усмонованинг айтишича, 2008 йилгача ретинопатияга ташхис қўйиш қийин бўлган, чунки ташхислаш жиҳозларининг ўзи бўлмаган.

“2012 йилгача аппаратларни сўраб, фондларни жалб қилиб топганмиз. 2014 йилда дастлаб республика перинатал марказида ретинопатияни текшириш, даволаш бошланган”, – дейди Ёқутой Усмонова.

Шифокорнинг сўзларига кўра, 2016 йилда барча вилоятдаги ҳар бир перинатал марказларни аппаратлар ва мутахассис билан таъминлаш бўйича қарор чиққан. 12 та вилоятга врачлар ўқитиб жўнатилган, лекин аппаратлар 3-4 та вилоятда бор холос.

Муҳими – эрта ташхис қўйиш

Абдуфаррух Қориевнинг маълумот беришича, БМТМ очилиш арафасида 2019 йилда 2 нафар мутахассис ретинопатияни даволаш тажрибасини ўрганиш учун Кореянинг Пусан шаҳрига малака оширишга жўнатилган.

“У ерда чала туғилган болаларни кузатдик, лекин уларда ретинопатиянинг охирги босқичини кўрмадик. Чунки касаллик дастлабки босқичида аниқланиб, давоси қилинар экан. 2021 йилдан биз ҳам касалликни эрта аниқлаб, кўз ичига махсус препарат жўнатишни бошладик. Бу – дунё фойдаланаётган энг охирги усул бўлиб, касалликнинг 3-даражасигача қўлласа бўлади. 90 фоиз беморда касаллик орқага чекинишни бошлайди. Муҳими – касалликка эрта ташхис қўйиш”, – деди Абдуфаррух Қориев.

Ўзбекистонда жарроҳлик муваффақиятли ўтяптими?

Ўзбекистонда болалар ретинопатияси бўйича жарроҳлик амалиёти илк бор 2022 йил 19 июнда ўтказилган.

“Операцияни Кореяда жарроҳлик амалиётида қатнашган шифокор Жаҳонгир Мелибоев билан бирга ўтказдик. Операция натижасидан кейин вазирлик ва Республика ихтисослаштирилган кўз микрохирургияси маркази операция БМТМда давом этишига қарор қилди. Биз бу ишни тўхтатмоқчи эмасмиз”, – деди Абдуфаррух Қориев.

Жаҳонгир Мелибоевнинг айтишича, операциянинг яхши кечиши қанчалик эрта мурожаат қилишга боғлиқ.

“Вақтида мурожаат қилинганда муваффақиятли кечганлари ҳам бор. Кўпинча бешинчи даражага ўтганда олиб келишади. Бу вақтда кўзни орган сифатида сақлаб қолиш мумкин холос. Биз ҳақимизда салбий фикрлар ҳам бўлади. Норози бўлган ота-оналар ҳам бор. Лекин бир нарсани тушуниш керак, касалликнинг агрессив тури бор ва у 10-15 фоиз беморларда операциядан кейин ҳам давом этади. Масалан, Туркия ва Ҳиндистонга бориб операция қилдириб келган беморларни ҳам менга олиб келишади. 9, 13 марталаб қилдирган беморларни кўриб турамиз. Уларда ҳам яхши натижа бермаганлари бор”, – деди у.

Ёқутой Усмонова ҳам ретинопатиянинг агрессив турини даволаш ўта оғир кечишини қўшимча қилди. “Текширувлар ўз вақтида олиб борилиб турса, даво чоралари қилинса ҳам, касалликнинг айрим агрессив турини жиловлаш қийин. Ҳатто ҳозир 35 ҳафтада туғилган болаларда ҳам агрессив турини кўриб қоляпмиз”, – деди у.

Муаммони қандай ечиш мумкин?

Абдуфаррух Қориевга кўра, энг катта муаммо – касаллик эрта босқичда аниқланмай қолаётгани. Бунга сабаб эса ҳудудларда мутахассис ва ускуналар йўқлиги.

“Тошкент педиатрия институти болалар офталмологларини етиштириб чиқаради. Лекин соҳа мураккаблиги учун бу соҳада ишлашга қизиқиш кам”, – деди у.

Малика Усмонова эса бу касаллик болаларда кўп учрамагани учун унга кўп сонли мутахассисларни жалб қилиш шарт эмаслиги, ҳар бир ҳудудда 1-2 нафар болалар офталмологи бўлса етарли эканини айтади. “Лекин ҳамма вилоятда ҳам кўз тубини тўлиқ текширадиган аппаратлар йўқ, мутахассис етишмайди”, – деди у.

Соғлиқни сақлаш вазирининг 2024 йил март ойида чиққан буйруғига кўра, 2024 йил 1 апрелгача Республика перинатал маркази ва унинг ҳудудий филиаллари ва туманлараро перинатал марказларда 0,5 штат бирлиги болалар офталмологи шифокори учун ажратилиши белгиланган. Бироқ Kun.uz мухбири суҳбатлашган шифокорлар бу билан масала ҳал бўлиб қолмаслигини, мутахассисларда кўз тубини текшириш ускунаси бўлмаса, ретинопатия ташхиси қўйиш қийинлигини айтишди. Тошкент шаҳри ва вилояти, Фарғона ва Навоий вилоятидагина ретинопатия ташхиси қўя оладиган асбоб-ускуналар бор, қолган ҳудудларда эса аҳвол оғирлигича қолмоқда.

"Республика болалар офталмологлари ҳеч бўлмаса, ҳафтада 2 марта сайёр кўриклар ташкил қилса, касалликни вақтлироқ аниқлаш тезлашган бўларди. Кўрикларни ҳар бир вилоят перинатал марказларида, ҳар бир туғуруқхонларда ўтказиш керак", – дейди Абдуфаррух Қориев.

Соғлиқни сақлаш вазирлиги кечикмаяптими?

Бу саволга жавобан Малика Усмонова болалар ретинопатияси янги касаллик бўлгани учун бу билан курашишда вазирликни кечикди дея олмаслигини билдирди.

“Бу бўйича 2016 йилда Соғлиқни сақлаш вазирлигида ҳаракатлар бошланган. Беморлар “Соғлом авлод” фонди томонидан четга юбориб турилган. ССВ яқинда шу касаллик бўйича ишчи гуруҳ тузди. Ишчи гуруҳ олдин ҳам тузилган. Ҳозир бу масала фаол кўтарилгани учун яна эътибор қаратиляпти. Бироқ бу доимий эътибор марказида бўлиши керак. Барча муддатидан олдин туғилган чақалоқлар етилиш ҳафталари, 30-ҳафталарига келганда кўз туби, албатта, текширилиши керак. Барча текширувлар ўтса, бу асоратлар камаяди”, – деди Усмонова.

Шунингдек, у текширув аппаратлар жуда қиммат туришини, уни вазирлик олиб беришига имкони етмаслигини, ЮНИCЕФга жиҳозлар масаласида мурожаат қилинганини ҳам қўшимча қилди.

Хабардорлик оширилиши керак

Мутахассислар гапидан кўринадики, муддатидан олдин туғилган чақалоқларнинг барчаси етилиш ҳафталари – 30-ҳафталарга келганда кўз туби, албатта, текширилиши керак. Бунинг учун ҳудудларни кўз тубини текширадиган жиҳозлар билан таъминлашни тезлаштириш зарур. Чунки ҳамманинг ҳам боласини пойтахтга доимий олиб келишга имкони етмаслиги мумкин. Қолаверса, касаллик ўта тез ривожланиши мумкинлиги ҳисобга олинса, боланинг кўз туби ҳафтада бир неча бор офталмолог томонидан текширилишига тўғри келади.

Шу билан бирга, республикадаги ҳар бир туғуруқхонада неонатологлар чала туғилган болаларнинг ота-онасини қаттиқ огоҳлантириши – касаллик билан курашишда асосий қадам. Бу эса вазирликнинг зиммасида.

Ота-оналар ҳам муддатидан олдин туғилган фарзандини улғайтиришда, айниқса, туғруқдан кейинги илк даврларда бир эмас, бир неча мутахассис – педиатр, неонатолог, офталмологдан маслаҳат олиб туришса, фойдадан холи бўлмайди.

Ота-оналарнинг фонд ташкил қилиш, хориждан жарроҳлар жалб этиш таклифлари ҳам кўриб чиқилади, деган умиддамиз.

Зуҳра Абдуҳалимова, журналист
Тасвир усталари –
Низомжон Тошпўлатов,
Зияддин Мамажонов,
Абдуқодир Тўлқинов.